白血病を完治 ☆ 癒しの旅の記録

Healing Journey with Angels

~暗闇の中に光の花束を~

寛解導入療法~JALSG APL97~



怖い夢を見た。

白血病の告知を受けた翌朝、夢の中で自分が棺桶に入って死んでいた。

周りをお化けに囲まれて、クスクス笑ってこっちを見ている。

その笑い声が耳元で大きくなっていき、枕元に誰かがいて金縛りになった。

なんとか解いてナースコールを押した。

看護師さんが来てくれて、安心して、ボロボロ泣いた。


昨日の骨髄穿刺(マルク)の胸の痛みが残っているのも訴えた。

自分が思ってる以上に、告知のショック、治療や死の恐怖があるのだと思った。


WBC   12900
Hb          7.2
PLT         6.9
GOT        88
GPT        64
LDH     1173
PT         59%
APTT     37.5
Fib        129
Blast     10.0
ProMy    45.0
(寛解導入療法 Day1)


告知の翌日から、寛解導入(JALSG APL97)の治療が始まった。

M3の特効薬、ベサノイド(ATRA)
キロサイド 7日間
イダマイシン 3日間
抗真菌剤、抗菌剤などの飲み薬


化学療法(抗がん剤)の副作用の説明を聞いて、とても怖くなった。

吐き気、嘔吐、脱毛、骨髄抑制、倦怠感。
寛解(白血病細胞が全体の5%以下)を目指すため、強めの治療をすると言われた。

吐き気止めの薬を入れてもらっていたけど、夕方から吐き気がきた。

病院の食事は食べられず、アイスを食べた。


抗がん剤治療、2日目以降は、ずっと船酔いのような感じで、吐き気が続いた。
 
飲めず、食べられず、何度も嘔吐して苦しかった。


加熱食の臭いがダメで、食事もほとんど食べられず、ゼリー、みかん、アイスなどを恐る恐る食べるも吐いた。


輸血しながらの抗がん剤治療。

体が本当にしんどくて、気持ち悪くて何もできない。

嘔吐、下痢、微熱が続いた。


本当に辛いよ…

覚悟はしていたけど、想像より何倍もきつい。

こんなのが続いて、乗り越えられるのかな。


輸血も毎日のようにしている。

今の私は、献血してくれた見知らぬ人たちの善意で、助けられているんだと感謝した。

会社に連絡して、病名と入院治療のことを話した。

後から友人からメールが来て、「戻ってくるのを待ってる」とくれた。

「復帰できるように頑張る」と返信した。


クリーンルームは、携帯やネットの電波が悪くて、通話やネットはほとんど繋がらず、
メールくらいしかできなかった。


妹がネットで、白血病のことを色々と調べてきてくれた。
同じM3タイプの人の体験記など、プリントして持ってきてくれた。

白血病を克服して元気になった人たちの姿。

旅行やショッピングを楽しんだり、仕事をしている人たちのことを知って、すごく勇気と希望をもらえた。


私も絶対大丈夫!
Dr.を信じて頑張ろう!


主治医のDr.は、土日も毎日のように来てくれた。

今年、この病院に移ってきたばかりで、アメリカで遺伝子の研究をしていたというドクターは、お医者さんぽくなくて、研究者のような感じに見えた。

最初は主治医だとわからなくて、看護師さんに確認して、ようやくわかったほどだった。


口数も少なく、とてもシャイで、あまり目を見て話してくれず、最初は私を研究対象のように見ている感じだった。

けれど、とても温和で優しくて、病気に関する質問をすると、すごく詳しく説明してくれた。

看護師さんたちからも、とても信頼されているドクターで安心した。


「M3は昔はDICで出血死が多く、一番治療が難しい病気だったけど、ATRAが開発されて
一番治しやすいタイプになった」

「でも肺炎とかで亡くなる人もいるから、気をつけないといけない」

とDr.から聞いた。

どうかあと4~5か月間の治療、危険な状態もなく無事に退院できますように。


夜は睡眠導入剤を飲んでも眠れず、Dr.から2回までは飲んでいいと言われて、毎晩2錠飲んで、なんとか3時間くらい眠れた。


不安、孤独、恐怖心。

みんな誰しも、自分が白血病やガンになるなんて、まして20代でなるなんて、考えてもみないと思う。


健康であることが、当たり前のように思って、毎日明るい未来を想像して過ごしている。

それがある日突然、一瞬で未来への扉が閉ざされたような、真っ暗闇へ突き落されてしまった。


もう、みんなとは同じ一般の人生のレールから、外れてしまったんだと疎外感を感じた。

治療も怖いし、死ぬのも怖い。

白血病の自分の体からは、どこにも逃げられなくて、絶望感に襲われる。


健康な時には、漠然としか想像できなかった、"自分の命が終わる"ということ。

死と隣り合わせの状況になって、初めて死の恐怖をリアルに感じる。


「一人じゃないよ」
「自分で自分を励ましてあげて」

そんなメールをもらって、クリーンルームに一人いる寂しさを紛らわすために、自分への励ましの言葉をノートに書いたり、自分宛にメールを送ったりしていた。


"苦しい時の神頼み"のように、毎晩、寝る前に、神様やご先祖様にお祈りをするようになった。


「明日も目が覚めて、この世に生きていられますように…」


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骨髄穿刺・告知~急性前骨髄球性白血病~



目まぐるしく変わっていく
体、心、環境

つい1週間前には資格試験を受けていたのに
緊急入院から3日目、救急車で転院となり
何が何だかわからぬまま
クリーンルーム(無菌室)に入室していた


気が付くともう夕方

前の病院では絶食だったけど
新しい病院では食事OKだと聞いて
すごく嬉しかった

口からご飯を食べられることが
すごく美味しくて幸せだと感じた


クリーンルームは綺麗で
滅菌水が流れる洗面台
トイレもあって安心した

看護師さんからクリーンルームでの
注意事項を受けた


血小板の輸血を入れ終えて
点滴や輸血を入れるための
中心静脈カテーテル IVHの処置をした

右の鎖骨から縫われてすごく痛かった


終わったら看護師さんが
「何か買ってきてあげるよ」と言ってくれて
院内のコンビニでゼリーとお菓子を買ってきてもらった

クリーンから一歩も出られないので
家族や看護師さんに頼らないといけない


初めてのクリーンルーム
閉鎖された空間
ビニールカーテンで囲まれている環境に慣れなくて
睡眠薬を処方してもらったけれど
なかなか眠れずにいた


翌朝
救急車のサイレンの音で目が覚めた

ずっと耳で鳴っていて
朝の採血に来た看護師さんに言ってみた

看護師さんは救急車は来てないし聞こえないと


昨日救急車で搬送されてきたから
幻聴なのかな……


WBC   19100
Hb          7.3
PLT        4.0
CRP    0.7
GOT        68
GPT        16
LDH     2619
PT         39%
APTT     41.3
Fib        129
D-D   >20
FDP      76
TAT      27
Blast     6
ProMy    55


お昼から心電図の検査をし
そのあと骨髄穿刺(マルク)の検査をした

局所麻酔をして、胸骨の骨髄にグリグリと太い針を刺し
骨髄液を採取する

一瞬、息が止まるような強い衝撃が走った

体感したことのない、胸を刺される拷問のような体験
すごく怖くて痛くて涙目になった


その日の夕方
Dr.が病室にきて、母親と検査の結果を聞いた

「急性前骨髄球性白血病です」

病名を告知された

何かの間違いであってほしいと願っていたけれど
その願いは絶たれ
重い現実を突き付けられた

ショックと死の恐怖で涙が出てきた
母親も涙ぐんでいた


「急性骨髄性白血病(AML)の中のM3タイプで
APL(Acute Promyelocytic Leukemia)と呼ばれるタイプ」

「白血病の中では最も予後の良いタイプ」

「薬の投与、抗がん剤とレチノイン酸(ATRA ベサノイド)で
90%の人は寛解になって退院して
そのあと50%の人は
再発せず治癒して仕事もしてる人もいる」

「半年間くらい治療を集中的に行う」

「ごく10%の人は出血死」

「遺伝子レベルでどのくらい白血病細胞が体内に残っているかを
確認できるので、その結果に基づいて治療法を考えていく」


Dr.は淡々とした口調で説明していた

祖父は悪性リンパ腫で亡くなっていて
他にも白血病で亡くなられた人を知っていたので
すごく怖くて不安に思った

「治るんですか?」

「治りますよ」

Dr.が『治る』と、力強く、はっきりと言ってくれた
転院前の病院では
「このままではあと3日」と言われていたので
血液内科の専門医の先生から
治ると言ってくれて
すごく希望が持てた

「子ども産めるんですか?」

「産めますよ」


まだ20代

人生これからなのに
こんなとこで死ねない

まだまだ沢山やりたいこともある

絶対に生きて元気になって退院したい!

ずっとしんどかったから、しっかり治して
来年の春には退院できるように頑張ろう!


体は全身、内出血のアザで
太ももの後ろや手の甲にまで
全く打った覚えのない箇所に大きくできていた

Dr.が「DIC 播種性血管内凝固症候群」と用紙に書いてくれた


看護師さんから転んだりして
怪我をして出血が止まらなくなったりすると危険だから
トイレ以外は極力ベッドの上で安静にするようにと

感染予防のため、ベッドから落ちた物も
自分で拾わずに看護師さんに拾ってもらい
消毒しないといけないと説明を受けた


夜、一人になると泣けてきた

天に見放されたような絶望感

原因ははっきりわからない病気

どこにもぶつけることができない感情

恐怖、不安、怒り、戸惑い、葛藤、、、

自分一人で抱えるには、重すぎる現実に
涙が止まらなくなって
大声で泣いた


自分がまさか白血病になるなんて信じられないよ

ドラマの中の悲劇のヒロインがなる病気と思っていたのに……

10万人に5人程の確率しかならない病気

宝くじにも当たったことのない私が
なんで白血病になるの?


私が何か悪いことをしたの?

真面目に生きてきただけなのに
どうしてこんな目に合うの?

神様は本当にいるの?

神様がいるなら教えて欲しい

どうして私が白血病になったのか――


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2003年に急性前骨髄球性白血病(APL)を発症し、完治しました。病気をきっかけに天使と出会い、癒しの旅へと導かれていきました。

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