白血病を完治 ☆ 癒しの旅の記録

Healing Journey with Angels

~暗闇の中に光の花束を~

外泊~1ヶ月ぶりの外出~



季節はいつしかXmasシーズンになっていた
緊急入院になった1ヶ月前から
ずっと病院内で過ごしていたので
いつも窓の外の景色を眺めては
外はどのくらい寒いんだろうと想像していた


白血球が回復してくると同時に
体の炎症も治っていき
人間の細胞 白血球のパワーを実感した 


目の上にできた吹き出物の炎症で熱が出て
皮膚科の先生に治らなければ切開すると
言われていたけど
白血球が上がると炎症が治まった


入院生活も1ヶ月近くになり
退屈でストレスもMAXになってきた
血液データはまだ回復していないけど
病院にいてもすることがなくて
気分転換した方が心身共に元気になるかもと
外泊の許可がでた
感染対策をしっかりして
何か異変があれば
すぐに病院に戻ってくる約束をして


WBC   1000
Hb        7.8
PLT     13.4
(Day 24)


やっと念願の外泊だ!
家に帰れる!
嬉しい!
心が弾んだ


病院の玄関の自動ドアが開いた瞬間
外からの冷たい風が頬に触れた
空気の匂い 頬に当たる風の感触
目の前に広がる 外の自由な世界
1ヶ月ぶりに外の世界に出て
こんなに素敵な世界に生きていたんだと
すごく感動した


ずっと閉鎖された
クリーンルームの中にいたから
外の世界がとても新鮮に感じた


空が綺麗 緑が美しい 風が心地よい
今までこんなに五感を豊かにする
素敵な世界に住んでいたのに
当たり前すぎて何の感謝も感動もしなかったけれど
自然界の美しさや癒しの力
人間界のエネルギッシュな力を実感した


街ゆく人たちの姿も新鮮に映った
Xmasのイルミネーションもあって
キラキラした世界に見えた


母親とデパートに
予備のウィッグを見に行って
可愛いウィッグをgetした


人混みの中を歩くだけでドキドキした
マスクをしてウィッグにニット帽姿の私
きっと誰も私のことを
白血病治療中の患者とはわからないだろう
普通に健康な人の姿に映っているんだろうなと
街を歩けるだけでワクワク嬉しかった


久しぶりの家に帰った
懐かしくてドキドキした
犬にも逢えて嬉しかった
家に帰れるなんて感動
でもしんどくてへばっていた


1ヶ月前 紹介状を持って総合病院を受診した
あの日のことを思い出した
まさかこんな展開になるとは想像していなかった
いろいろあったけど
寛解導入療法を無事に終えて
外泊できるまでに回復して
生きて帰ってこれて本当に良かった


久しぶりの家の中を見ていると
犬を抱いた自分の写真と
葬儀社のパンフレットが
一緒に置いてあるのを見てしまった……


すごくショックだった
きっと一時期すごく危ない状態だったから
病院の先生から言われたのだと思った
でももう危ない状態からは脱した
絶対に死にたくない!
必ず生きて退院すると強く願って
神様ご先祖様への手紙を
願掛けに書いて
自分の机の引き出しに入れた


お風呂も1ヶ月ぶりに入った
湯船につかって涙が出た
お湯が体の芯から温めてくれて
心も体も癒される


IVH マルク 採血 内出血の痕
脱毛 抗がん剤 輸血
傷だらけの体をお湯が温かく包んでくれる
お風呂に入れることがこんなに気持ちよくて
心も体も癒されるんだと初めて感じた


怖くて我慢していたシャンプーをした
半分くらい残っていた髪の毛が
全部ごそっと抜けた
お風呂場には抜けた大量の髪の毛で真っ黒
髪を洗いながら嗚咽し大量の涙が出た


今までの人生で
こんなに泣いたことはないってくらい泣いた
人間の涙はこんなに出るんだと思った
髪の毛も涙もシャワーが洗い流していく


魂が抜けたようなショックで放心状態
鏡に映る自分の姿を直視できず
すぐに頭にバンダナを巻いた
しばらく立ちすくんでいた


洗い物をしている母親に後ろから
「髪の毛が全部抜けた」と言った

こちらを見ないまま
「そう」と一言だけ返ってきた

父親は
「これからまた生えてきたら
ベリーショートは滅多に経験しないことだから
写真に撮っておいたらいい」
と明るく言われた


髪の毛が全て抜けた自分の姿を恐る恐る見た
鏡に映った自分の姿は
白血病患者になっていた


私は本当に白血病患者なんだ
これが今の自分の姿なんだと
そこで病気の自分を心から受け止められた


坊主頭になった自分の姿は
自分で見るのも
家族や他人に見られるのも嫌で
家でも病院でも必ずウィッグとニット帽を被り
寝る時はウィッグを外して
ニット帽かバンダナを被って寝ていた


家で食べる美味しいご飯
暖かい布団
妹にIVHカテーテルのヘパリンを通してもらう
家族や犬がいてくれること
今まで当たり前だと思っていた普通の生活が
とても幸せだったんだと思った


夜になり自宅だと薬がなくても眠れるかなと
思ったけど やっぱり薬なしでは眠れなかった
外泊できてとても幸せだったけれど
夜になると不安に襲われる
胸が苦しくなって
夜中3回ほど目が覚めた
心臓は時々痛む
抗がん剤の影響もあるのかな……


翌日 病院に戻る日
外は雪が降ってきた
楽しい幸せな時間はあっという間に過ぎ
家を出る時間が迫ってくると
急に恐怖心が襲ってきた
抗がん剤治療 クリーンルーム
もうあの過酷な環境での治療なんて耐えられない


母親に
「病院に戻るのがつらい」
「またあの治療をするのは無理だ」と話すと

「そんな子どもみたいなことを」
「家で死なれても迷惑だ」
と冷たく言われた


泣きそうになりながらも
タクシーに乗り病院に戻った

病院の大部屋に戻ってきて怖くなった
胸が苦しくなって心拍数が速い
強烈な恐怖心が襲ってきた
クリーンルーム 抗がん剤のトラウマ
PTSDのような症状が出てきた


緊急入院から
クリーンに強制的に缶詰状態で
極度の不安 恐怖 緊張状態のまま
自分の限界まで我慢を強いられていた
クリーンにいる間
突然めまいや不安感に襲われて
呼吸がしんどくなることがあった


外泊で平和な時を過ごしたからか
何か必死に耐えていた糸が切れた感じで
パニック症状のような
強烈な不安感 恐怖心
心臓がドキドキして苦しくなった


過去に愛犬が亡くなった時に
ショックで過呼吸になったことがあるけれど
今回は今まで経験したことのない
極度の精神状態になった


もう自分はあの過酷な抗がん剤クリーンルーム治療は
できないと思った
まだ地固め療法の3クールが残っていて
あと3回は また同じ抗がん剤治療とクリーンルーム入室がある
でも精神的に治療を受けられるような状態ではない


病院から逃げ出したい
ここで治療を止めたらどうなるんだろう
死が頭をよぎった


病院にいるだけで胸がドキドキしてくる
苦しくてじっとしていられなくて
ナースステーションに行った
看護師さんに自分の状態を話して
精神安定剤をもらった
睡眠導入剤と精神安定剤を飲んで
夜を過ごした――


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病棟~白血病患者同士の交流~



「ねえちゃん 夏目雅子みたいやな」
病棟の食堂で
知らないおじさんに声をかけられた
なんかイラっとして
「私 死にませんよ!」と言い返した


初めての入院生活
クリーンルームから出られたけれど
他の患者さんとうまく溶け込めなかった


「死」に対する言葉にすごく敏感になっていて
「死」を連想することを言われるだけで
過剰に反応してしまう


健康な時なら
なんとも思わない言葉にも
すごく敏感になっていて
家族 看護師さん 患者さんなど
ちょっとした言動で
腹が立ったり傷ついた


すごく揺れ動く感情に
自分でもどうしていいかわからなかった


寝不足 貧血 体力が落ちて
輸血をすると少し回復するけどフラフラでしんどい
抗がん剤の副作用の脱毛で
髪の毛が抜ける量も増えてきて
シャンプーしたら半分くらい抜けてしまった
髪の毛が無くなるよー!
抜けた大量の髪の毛を見てショックで泣いた
自分は白血病なんだと思った


ウィッグと帽子を被るようになった
大量に抜けてしまうのが怖くて
頭がかゆくなってきても
シャンプーはできるだけ我慢していた
毎日どんどん抜けていくだけで恐怖だった

WBC  1200
Hb      6.2
PLT     6.6
CRP     0.4
(Day 20)

食堂で一人食事をしていると
一人の同年代の男性に出会った
彼は「悪性リンパ腫」

私は「急性前骨髄球性白血病 M3」と話した

彼は
「じゃあ アンディ・フグと一緒だね」
「今 入院している男性の中に
AML(急性骨髄性白血病)の
他の型の人たちがいるよ」と言った

アンディ・フグと同じ――

その言葉が胸に突き刺さった
自分も死ぬのかと怖くなった
M3は治る可能性が高いと聞いていたから
少し安心しているところがあった
けど 白血病で亡くなられたアンディ・フグさんと
同じAMLの型だと知ってショックを受けた


部屋に戻ってDr.の回診の時に聞いてみた
「先生 私アンディ・フグと同じ型だって
他の患者さんに言われたけど 本当ですか?」

「誰がそんなことを……」と
Dr.はしばらく躊躇してから説明してくれた

「同じ型だけど彼はきっと
初期の時に亡くなってしまったんだと思う」

「M3はDICの出血傾向が強く
初期の時が一番危険で
昔は出血死で亡くなる人が多かった」

「今は特効薬のATRAが開発されて
M3は初期の状態を乗り切ったら予後は一番いい」


ネット環境が悪いクリーンにずっといて
病気の情報は周りからが多く
今まで先生や家族からは聞いていなかった
きっと私がショックを受けないように
気を遣って言わずにいてくれたのだろう
改めて白血病治療は
死と隣り合わせなんだと思った


病院生活になじめず不安な毎日を過ごしていると
看護師さんが
「同じ白血病患者さんと話せば何かわかるかも」と
同じ病棟に入院している
年上のバンダナ姿の白血病女性患者さんを紹介されて
デイルームで少し話した


私は今の正直な気持ち
大きな不安 治療の辛さなどを話した
その女性は
「あなたは若いし 私の時より全然元気よ」

「私はこれから移植を控えているけど 全然怖くないわ」

「同じ主治医のドクターは
アメリカで遺伝子の研究をしていた
優秀なドクターだから大丈夫よ」と話した


今の私は 治療や将来のことなど不安だらけで怖いのに
彼女は強がって
「私は怖くないわ」と言い張った
上から目線でうわべのポジティブシンキングで
本音を話してくれてるとは思えなかった


こんなに辛くて不安に思うのは私だけなのかな?
と落ち込んでる自分が弱くてダメなように聞こえてきて
全く心に響かず
余計に傷ついて落ち込んでしまった


私は同じ白血病患者として
今の不安や恐怖の気持ちを分かち合えて
共に頑張ろうと励まし合える
そんな患者同士の交流を求めていたけれど
40代の指導者だった彼女は
見栄を張って強がっていた


それ以降 廊下ですれ違っても
「あら元気そうね」と冷たい視線で
相変わらず教師のように上からものを言ってくる
Dr.には媚びへつらって
私には高圧的な態度をとり
本音を話さない彼女に嫌気がさして
それから彼女とは話さなくなった


他に誰か話せる人はいないかなと
白血病患者の人との交流を探していると
食堂で知り合った悪性リンパ腫の男性が
白血病患者の男性を紹介してくれた


年齢は40代以上の人たちだけど
あの看護師さんに紹介された女性とは違って
すごく普通に色々と話せる人たちだった
大人の男性でも不安や恐怖 辛さがあるんだと
みんな同じなんだとすごく安心した


それからメアドを交換して
色々な情報交換をしたり
誰かがクリーンルームに入った時は
メールで励まし合ったり
面会のできる個室の部屋の時はお見舞いがてら
みんなでマスク姿で楽しく話をした


男性の患者さんたちは
みんなそれぞれお気に入りの看護師さんがいて
毎日楽しみがあっていいなと思った


Dr.や看護師さんの噂話や
他愛無い日常のバカ話をして楽しかった
白血病患者同士では「頑張って」の言葉は
ほとんど言わなかった


みんな必死に辛い治療を頑張っているのがわかるから
同年代の女の子がいなくて寂しかったけど
白血病患者同士でしかわからない気持ちを共感しあえて
とても元気づけられた


みんな所帯を持っている人たちで
奥さんやお子さんがいていいなと思った
自分ももし結婚していたら
旦那さんに支えてもらえたのかなと


でも病気になる以前の自分は
結婚なんていつでもできると思って
あまり真剣に考えていなかったり
「愛」とかよくわからず
映画やドラマの世界の話と思っていた


人と深い交流をすることも苦手だったり
人間関係にドライな面があったので
もし結婚していたとしても
きっとこの困難を乗り越えられず
別れていたんじゃないかなと思った


それくらい白血病の闘病は過酷で
うわべの人間関係はシビアに切れていって
誰が本当に自分のことを思ってくれているのか
はっきりとわかる


白血病患者さんの中には
闘病中クリーンルームで旦那さんとそのご両親が
離婚届を持ってきて
泣いていた女性患者さんもいると聞いた


夫婦で辛いときに励まし合って
困難を乗り越えていえる強い絆を持てる人もいれば
逆にその困難を乗り越えられずに
別れてしまう夫婦もいるんだと知った


もしこの先 パートナーができたら
相手に対して思いやりをもてる人になって
どんな困難も一緒に乗り越えていける
そんな絆を築ける自分になりたいと思った
私の病気の過去も受け入れてくれる
そんな人はいるのだろうか


健やかなるときも 病めるときも
どんな困難なときでも
共に支え合える
そんなパートナーに出逢えるといいな


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自分の写真
2003年に急性前骨髄球性白血病(APL)を発症し、完治しました。病気をきっかけに天使と出会い、癒しの旅へと導かれていきました。

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