白血病を完治 ☆ 癒しの旅の記録

Healing Journey with Angels

~暗闇の中に光の花束を~

クリーンルーム解除~大部屋生活~



やっぱりここが現実なんだ……

朝、目覚めるといつもそう思っていた


近医を受診してから怒涛の日々

クリーンルームにいることが
どこか夢の中の出来事のようで

目が覚めたら
自分の家に戻っているんじゃないかと
そんなことばかり考えていた


過酷な現実が受け入れられなくて
ここにずっと入っていたら
精神的におかしくなりそう

もうずっと出られなくなるんじゃないかと
不安と恐怖に襲われる


もうストレスが限界に達していた

クリーンルームも2週間以上経過し
体も回復してくると
窓からは空も地上も見えない
殺風景な景色で
閉鎖された空間にいることが
精神的に苦痛になり

ストレスから胃痛がひどく
食べられなくなってきた

胃痛、下痢、不正出血
目の上の吹き出物の炎症

WBC  1800
好中球 648
Hb      7.3
PLT     5.5
CRP    1.6
(Day 15)


2回目の骨髄穿刺(マルク)をした

前回の時のことを思い出し
すごく緊張していた
「痛いかな…ナーバスになってる」と話すと

同い年の優しい看護師さんが
処置の間、手を握ってくれて
声をかけて励ましてくれた


クリーンルーム、17日目の夜
ようやくクリーン解除となり
クリーンから出ていいと言われ
シャワー室に行っていいと許可が出た


わーい嬉しい!
シャワーできる!
自由に動ける!
院内のコンビニに行ける!


クリーンからようやく出られて
初めて自分が入っていた病棟は
こんな世界だったんだとわかった

改めてクリーンのすごく狭い世界に
閉じ込められていたんだと思った


救急車のストレッチャーで運ばれ転院し
クリーンルームに直行したあの日

何がなんだか
よくわからない状態だったので
家族や看護師さんに
病棟の様子を聞いていた

ようやく念願のクリーン解除になり
看護師さんにフロアを案内してもらった


シャワー室、食堂、デイルーム、ナースステーション

こんな風になっていたんだと
違う世界に来たような不思議な感覚だった


フロアをほんの数メートル歩いただけで
すごくしんどくて息切れがした

ずっとベッドの上でいると
こんなに体力、筋肉が落ちるんだと驚いた


翌日、クリーンルームから大部屋へ引っ越しした

最初は、話し声、人の温度を感じる安心感
孤独なクリーンから大部屋になって嬉しかったけれど

喜びも束の間
大部屋での苦痛、トラブルもあった

プライバシー、ケータイ禁止、脱毛のこと
慣れない環境、人間関係で
すごくストレスを感じた


まだ抗がん剤治療の影響や
貧血、クリーンルームの
心身のダメージから回復していなくて
一人でゆっくり休みたいと
昼間ベッドのカーテンを閉めて寝ていると

「部屋が暗くなるからカーテン閉めないで!」
「この部屋では昼間カーテン閉めるの禁止なの」
と同部屋のおばさんに言われ
勝手にカーテンを開けられた


断りもなく勝手にカーテンを開けられて
すごいムカついた

おばさんたちは、朝からずっとおしゃべりで
うるさくてゆっくり休めない

病院はおしゃべりするところではなくて
病気を治すための場所なのに!


しんどさと怒りで我慢できずに
姉御肌の看護師さんに相談した

いつも私のことを「Riri*ちゃん」「姫」と呼んで
精神的に引き上げて
元気なパワーをもらえる人

入院初日に担当で
コンビニに買い物してきてくれたり
とても頼りになる人だった


看護師さんは
「カーテンを閉めてはいけないなんて決まりはない」
「病気なんだからゆっくり休むのが大事」
と言ってすぐに行動してくれた


同部屋の人に
「治療中でゆっくり休みたい患者さんもいるから」
と話してくれた

ちょうど退院する人がいて
配置を変えたりして
ベッドを囲うカーテンを閉めて休ませてくれた


初めての入院で
初めて他の患者さんと接することになって
入院生活で他者とどうやって付き合っていけばいいか
分からずに困惑していた


血液疾患以外の患者さんもいる病棟

同年代の女の子も病棟にはいなくて
色々と話せそうな人はいなかった
性別、年齢、病名
それぞれの立場で違うと思った


「あなたは若いから体力があるからいいよ
わたしらは大変だ」
と同部屋のおばさんに言われたけど
私は反対だと思った


若ければ若いほどやっぱり大変だ

私は社会人だから
半年間の入院でも
まだなんとかなるけれど

学生の人にとっては
半年、一年間の入院は
社会人よりもとても大きな期間に思う


私の20代の年齢でも
周りとのギャップですごく孤独に思えた

みんなは仕事、恋愛、結婚、出産、育児
人生を謳歌している

白血病で入院している自分とは
全く別世界に感じていた


病気の経験や悩みを抱えている人も少ない

もし学生だったら
もっと大変な思いをしていると思った

留年したり、受験や進路、将来の夢
否応なく影響がある

周囲との生活、価値観のギャップで孤独を感じる

年齢が若ければ若いほど
その後の人生の影響が大きいと思っていた


だから年上の患者さんたちに
「若いからいいよね」と軽々しく言われるのが
すごく不愉快だった


いいことなんてない!

体力的には元気かもしれないけど
心も体も大きな傷を抱えて生きていくことになる

仕事、恋愛、結婚、出産など
その後の人生に与える影響
困難が大きいと思う


夜、退屈と寂しさで
布団の中で携帯メールをしていると

カーテンで見えないはずの同部屋の人が
看護師さんに言ったようで注意された


朝には「また髪の毛落ちてるわ」と
誰かが脱毛のことを言っている声が聞こえてくる


ストレス、イライラがMAX

こんなに辛いときに
部屋での携帯メール禁止なんておかしいよ!

偉そうに注意してくる看護師さんも
自分が同じ立場なら携帯も禁止で
長い入院生活を乗り越えられるの?


もう嫌だよこんなところ
犬に逢いたい
早く家に帰りたい


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不思議な体験・孤独との闘い~クリーンルーム~



体が重い、熱い、苦しい、、

地獄のような場所にいる夢だった

目覚めた時
今いるクリーンルームの環境が
とてもいい場所だと思えるほど
重苦しい夢を見た


クリーンルームにいる間
不思議な夢を見たり、体験をした


ドクターや看護師さんのオーラのような
色のついたエネルギーが見えたり

人のエネルギーが残り香のように
部屋に残っているのを感じた


物のエネルギーも感じて
物質が呼吸をしている生き物のように感じた

窓も開けられない閉鎖された空間にいると
感覚機能が鋭敏になって
今まで見えたり感じたりしなかった
エネルギーを敏感に感じるようになった


クリーンルームの空間は
あの世とこの世の境界線が薄い感じで
窓のカーテンの向こう側には
あの世の世界があるような
すごく近い感覚がいつもあった


自分の意識が死の方へ向いて
もうこんなに治療が辛いなら
死んだ方が楽になれるとか
ネガティブな感情でいっぱいでいると
死や地獄の夢を見たり
金縛りにあったり怖い体験をした


反対に神様やご先祖様
「生きる」ということに
強く意識が向いている時は
そばに誰かが見守ってくれているのを感じていた


ノートや携帯に自分の気持ちや
願い事を書いたりしている時
常に誰かが側にいて
それを読んでいるような気配を感じて
不思議とそのノートに書いた願いが叶っていた


だからもう怖い体験はしたくないと
いつも自分の意識に気を付けて
自分が元気になっている姿を強く思い描いていた


ちょうどクリーンに入って2週間近くになる頃
タレントの吉井怜さんの闘病記のドラマが放送された

2000年に急性骨髄性白血病を発症し
骨髄移植をされて
元気になって仕事に復帰されていた


ドラマは自分の状況と重なりすぎて
見ていてすごくblueになってしまったけど

ロングヘアーになって
骨髄移植されたとは思えないくらい
元気で綺麗な吉井怜さんの姿を見て
とても勇気づけられた


今の自分の体は
沢山の内出血のアザや針のあと
鎖骨にはIVHカテーテル、脱毛

体も心もボロボロで
とても元の姿に戻れるのが想像できなかったけど

吉井怜さんが元気にTVに出てる姿を見て
「自分も元に戻れる!」と希望が持てた


母親が吉井怜さんの闘病記の本を
買ってきてくれて、読んだ

また渡辺謙さんがゴールデングローブ賞に
ノミネートされたニュースが入った


私にはお二人の元気な姿が希望の星だった

看護師さんが、白血病の本を持ってきてくれたけど
やっぱり実際に経験した人の言葉や元気な姿は
何よりも大きな力をもらえた


いつしかもう12月
Xmasには外泊できるかもしれないと聞いて
外泊を楽しみに頑張ろうと思った


WBC    1100
Hb         7.4
PLT        1.8
GOT       17
GPT        26
LDH       153
PT         66%
APTT     42.1
Fib        327
D-D       0.2
Blast      0
CRP      2.3
(Day 13)


クリーンルームにずっといると
一人世界から取り残されているようで
すごく孤独だと感じた


自分を支えるものが何もない

死生観も真剣に考えたことがなくて
ただただ死という未知の世界に脅えていた


こんな時に、心の支えになるものがあればと思った

自分には本当に心から通じ合える
支えになる存在がないと思った

今までの人生で、うわべの人間関係しか
築いてこれなかったんだと

それまでは誰かを必要としていなくて
悩みも自分一人で解決できると思っていた

白血病になって
初めて自分一人では乗り越えられないと思った

家族や周りの人のサポートが必要だと


家族とのことは色々問題があって
特に母親とは、険悪なムードになることが多くあった

お互いのストレスが溜まってきて
母親は私に不平不満をヒステリックにぶつけてくるようになった

「あんたのせいでみんな大変な思いしてるんだから!」
「あんたを出産で入院してた時は
ほとんど誰にも来てもらえなかった」


クリーン生活が2週間も経つと
ストレスがMAXになって
胃痛、めまい、不眠、孤独感、焦燥感、閉塞感で
発狂しそうなくらい辛かった

出産の入院と白血病の入院治療とはまた違うのに
全く自分の辛さをわかってもらえないと
母親と会話すること自体がストレスになっていった


一度妊婦の看護師さんにも
「私はこれから出産して、その後も子育てで大変だけど
Riri*ちゃんはここを退院したら
もう元気に好きなことできるんだからいいよね」

と言われたことがあった
後からわざわざ「さっきはあんなこと言ってゴメン」と
謝りに来てくれたけど
看護師さんでも
そんな風に思うんだとびっくりした


白血病患者の気持ち、抗がん剤治療の辛さ、死の恐怖
クリーンルームに閉じ込められる辛さは
経験した人にしかわからない

どうせ話したところで
誰も私の気持ちなんてわからない

周りの無神経な言動に傷ついて
どんどん心を閉ざすようになった


看護師さんからは
「殻に閉じこもっている」
「もっと何でも話して」
「辛いときには辛いって言って」
「他の患者さんもみんな頑張っているんだから」
と言われたけど
同年代の健康な看護師さんたちには
私の気持ちなんてわからないと思った


うわべの「頑張って」の言葉が
他人事のように冷たく聞こえた


ただドクターだけは他の人と少し違っていた
言葉は多くないけど
なぜか心が通じているように感じた


「人よりも少し回り道をしたと思ったらいい」
「半年なんてあっという間、焦らなくていい」
「退院したらまた元気な人と同じように過ごせる」
「もう二度と入院させない、そう思って治療してる」

そんな言葉をくれた


毎日波のように襲ってくる感情
恐怖、孤独、不安、絶望、焦り、、、

どうやったら乗り越えられるのかわからなくて
暗闇の中で一人もがいていた


でもきっとこの先生なら治してくれる
また元気になって
元の生活に戻れるようになる

そう信じられる


だから頑張って
この試練を乗り越えたい

毎日の恐怖心、孤独感
自分の弱さを乗り越えるだけ


強くなりたい…
ただそう願った


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抗がん剤副作用・脱毛~クリーンルーム生活~



1本、2本、3本……

朝起きると枕についた
抜けた髪の毛を数える

抗がん剤の副作用で一番恐ろしかったこと

髪の毛が全て抜け落ちるということ


抗がん剤治療が始まって
1週間~10日頃から
パラパラと髪の毛が抜けるようになってきた

洗面台でシャンプーしたら
200本くらい抜けてしまった


とうとうこの時がきてしまったんだと

やっぱり自分は
白血病患者なんだと実感してショックだった

最初の頃は、抜けてしまった髪の毛が惜しくて
よく数えていた

毎朝コロコロで掃除するのが日課になる


せっかく胸まで伸ばしていた髪が
抜けて無くなるなんて、、

自分が自分でなくなりそうに感じて恐怖だった

柔らかくてストレートの髪質や
栗色の髪が好きだったのに
抜けてまた新しく生えてくると
髪質が変わる人もいると聞いて
ものすごく落ち込んだ


人によって違うと思うけれど
女性にとって、私にとっては
抗がん剤の副作用の脱毛で
体毛、特に髪の毛が全て抜けてしまうことは
すごく重要な問題だった


看護師さんと相談して
バンダナ、帽子、かつら、ウィッグ
などしている患者さんのことを教えてもらった

より自然に見えるようにという希望で
ウィッグに帽子を被ったらいいかもと提案してもらい
早速、母親にウィッグと帽子を買ってきてもらった


毛先がカールした可愛いハーフウィッグに
ニット帽を被って
二つに結んだり
三つ編みにしてみると
すごく自然でいい感じになった


自分の髪の毛が無くなっても
このウィッグで
長い髪の毛のある気持ちを保てて
オシャレも楽しめる

ウィッグと帽子のおかげで
脱毛のショックが少し和らいだ


ただ、ごそっと大量に抜けてしまうのが怖くて
その時自分がどうなってしまうのかと心配で
ブラシでといたりシャンプーは我慢して
外泊の時に家で処理したいと思った


抜けた髪の掃除が大変だから
みんな短くカットすると聞いて
妹に頼んで、長い髪をセミロングくらいに
クリーンのベッドでカットしてもらった

みんなもっと短くするみたいだけど
髪を短くするのに抵抗があってできなかった

抜けにくいようにゴムで結んでいた


抗がん剤治療の点滴が終わると
副作用の骨髄抑制の影響で
白血球などのデータが下がっていく


抗がん剤では、白血病細胞だけをねらって
叩くことができないために

白血球や赤血球など
正常な血液細胞も壊されて血球が下がり

好中球が減少し、免疫力が低下してしまう

そのために、クリーンルーム(無菌室)の中で過ごして
感染予防に努める


白血球が1000以上
好中球500位まで回復すると
クリーンルームから出て、一般の病室に移れる

それまで大体10日~2週間くらいの間は
赤血球や血小板の輸血をしたり
炎症、熱、下痢など
その時々の症状に対処しながら
退屈で長い一日を過ごす


クリーンルームでの生活は
いろいろな規制があった

面会は家族のみ
生もの禁止 
持ち込みできる食べ物や持ち物も
細かく決まりがあって、一覧表をもらった


音楽を聴いたり
アロマをたいたり
TVは有料なので時々見るくらいで

友人が送ってくれたり
妹に持ってきてもらった
CD、DVD、マンガ、本などを読んで過ごした


普段マンガは読まなかったけど
闘病中は文字が沢山ある本や
内容が難しい映画は見るのがしんどくて

読みやすい見やすいマンガや
DVDが気軽に見れて良かった


気になっていた資格試験は合格していた

けれど、今は資格どころではなくなってしまった

あんなに無理して、頑張っていた日々は何だったんだろう

本当に仕事とかできるくらいに回復できるのかな……

今はとにかく無事に治療を終えて
退院することが目標だ


WBC   500
Hb       8.3
PLT     6.1
(Day 10)

まだ白血球は500
本当に数値が上がって
ここから出られるのか不安になる

早くクリーンルームから出たい!


骨髄が無事に回復してくれることを
毎日願っている


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2003年に急性前骨髄球性白血病(APL)を発症し、完治しました。病気をきっかけに天使と出会い、癒しの旅へと導かれていきました。

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