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維持療法(APL M3)~ベサノイドATRA~

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携帯電話が鳴った
Dr.からだった
「大丈夫?大変だったね」
「落ち込んでいるんじゃないかと思って…」

Dr.の優しい声を聞いて安心した
泣きたくなるほど嬉しかった

「来週外来に来れる?」
「維持療法した方がいいから」
「じゃあ 待ってます」


すごいタイミングでDr.から電話がきてびっくりした
天からの救いのように思えた


生きる希望がなかったけど
いつも私のことを心配して支えてくれるDr.がいる
維持療法は辛いけど
Dr.がいるから頑張ろうと思った
今の自分にはDr.の存在が生きる支えで希望だった


卵巣嚢腫の手術後 初めて外来に行った Dr.はいつもと変わらず優しく笑顔で迎えてくれた
Dr.の顔を見て安心した


維持療法
・MTX(メトトレキサート)注射 週1
・6-MP(ロイケリン)飲み薬

・ATRA(ベサノイド)飲み薬
 3か月に1回2週間服用を2年間


維持療法は当初3種類だったけど
MTX、6-MPの抗がん剤の副作用(吐き気 倦怠感)がきつくて
飲めなくなって
半年間でMTXの注射と6-MPの飲み薬は終わった
マルクでも異常はなく それ以降はベサノイドのみの維持療法となり
ベサノイドは3か月に1回2週間を
2年間続けることになった
退院後のマルクは腸骨からにしてもらった


ベサノイドは2週間続けて飲めばしばらく休めるので
副作用が出ながらもなんとか飲めた
ベサノイドはM3の特効薬で
まだ情報も少なくて副作用などすごく不安もあった
頭痛 吐き気 めまい 口腔内などの乾燥
目の調子が悪くなったり
思いがけない副作用などが出たりして
Dr.とも電話やメールなどよく連絡をしていた


通院している間に少しずつ体力も回復してきた
けど疲れやすく無理がきかなくて
風邪など引くとなかなか治りづらかった
しんどくなる度に再発の恐怖に襲われて
精神的にはまだ不安定だった
友人に会ったり 自然の中に出掛けることで
気分転換ができて すごく癒された


ある日病院からの帰りにタクシーに乗ると
運転手さんになぜか芸能人に間違われた
ウィッグ 帽子 マスクをしていると
全然病人とはわからないんだと不思議に思った


心の中は白血病 卵巣嚢腫 維持療法の悩みだらけで
時々死にたくなるくらい真っ暗になることもあるけど
外から見てる人には 全く普通に健康な人間に見えるんだと
本当の自分とのギャップが面白…

卵巣嚢腫茎捻転~緊急手術~

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下腹部に痛みと違和感を感じた―― 白血病治療から退院して2ヶ月後の2004年5月
下腹部の痛みが気になって
病院で検査をしたら
左の卵巣嚢腫があることがわかった


以前から不正出血があって生理痛もひどかった
白血病入院中に看護師さんから
「一度婦人科で診てもらった方がいいよ」と言われていた
退院したばかりで ホッとしていたところに
まさか卵巣の病気が発覚するなんて
思いもよらず 大きなショックを受けた


婦人科のドクターに捻じれたら大変だからと
手術を勧められたけれど
まだ白血病の入院治療が終わったばかりの病み上がりで
入院のトラウマもあるために
できれば手術はしたくないと躊躇していた


ハンマーで殴られたようなショックでフラフラになり
なんでこんなに大きな試練が次々襲ってくるのか
自分の運命を恨みたくなった
生きていても病気にばかりなるなら
いっそこのまま死んだ方がましかもと
暗い気持ちになった


検査結果を聞いた翌日 その時は突然やってきた
下腹部の強い痛み 吐き気がして
もうこれはダメだと 検査をしてもらった近くの総合病院へ行くと
「茎捻転だからすぐに手術をしないといけない」と言われ
緊急手術となった


白血病の加療中患者ということで
婦人科のドクターが血液内科の主治医のDr.に連絡をとって
手術をしても大丈夫か確認をとってくれた
本当は向こうの病院の方がいいけど
緊急性とちょうど婦人科のドクターが揃っているからと
そのまま即手術をしてもらうことになった
家族に連絡して母親が来てくれた


腫瘍の大きさが7.5cmにもなっていて
開腹手術のため半身麻酔をした
生まれて初めての手術台
半身麻酔で意識はあるので すごく怖かった


無事に手術は終わり
腫瘍は良性で嚢腫の部分だけとって残してくれた
ずっと下腹部に痛み 違和感があって気持ち悪かったので
手術は怖かったけど 無事に終わってホッとした


縫った傷口が痛い……
体にメスを入れるって
こんなに辛くて痛いんだとわかった


白血病の抗がん剤治療の時は
手術で腫瘍をとれる病気は すぐに退院できるから
そっちの方が血液疾患の治療よりいいかなと思っていたけど
部分麻酔をして手術されるのは本当に恐ろしかったし
その後も傷痕が痛くて大変だと思った
どちらも怖いし辛いし大変なんだと
精神的ダメージは大きかった


手術当日の夜 ずっと心配だった

白血病退院後の生活~QOL~

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退院となった 2004年3月下旬から
徐々に普通の生活を取り戻していった
4ヶ月ぶりの外界の生活はとても新鮮で
コンビニのお会計で店員さんと接するのも
なんだかドキドキして浦島状態だった
「ウィッグがばれてないかな?」
「病人とわからないかな?」
と周りの視線が気になった


退院後のマルクで悪い細胞は消えていて安心した
マルクの検査結果を聞くときは毎回ドキドキする
血液データも回復して普通の人と同じように
生ものも食べられるようになって
感染に注意して脅えて暮らさなくてもいいようになり
ひとつひとつ普通の生活ができるようになって嬉しかった
数か月ぶりに食べたお寿司の味は 格別に美味しかった


入院中に痩せて 体力も落ちて
日常生活をするだけで疲労感があった
体力を戻すために 少しずつ散歩やヨガをするようになり
心もスッキリして とてもいい気分転換になった


看護師さんには
「こんな辛い治療を乗り越えたんだから
もう怖いものはないよ」
と言われたけれど
実際は普通に悩んだり落ち込んだり変わらない


逆に「死」や「病気」に対して すごく恐怖心が生まれた
体調に敏感になって 少しでも異常があると不安になる
維持療法の副作用が辛くて 心折れそうになったり
芸能人の白血病発症や再発 亡くなられたニュースに動揺した
4ヶ月の闘病生活で精根尽き果ててしまい
もうこれ以上は頑張れないと思った


がんを患った人たちは
みんなこんな恐怖 不安を抱えながら生きているのだろうか?
心から安心感を得られるようになる日がくるのだろうか?
薬を飲まなくても 眠れるようになる日がくるのだろうか?

時々現実逃避で空想の世界に入っていたり
また別の病気になってしまうんじゃないかと心配になった


入院生活は人生の回り道で
また元の道に戻れるんだと思っていたけれど
実際はそれまでの人生のレールの列車は降りて
別の線路の列車に強制的に乗り換えて
新しい人生がリスタートしたように感じた
以前の自分とは価値観も体も心も
全く別の世界を生きている


普通の生活ができることに喜びを感じる反面
落ち込んだり悩んだりすることも多かった

歯科や眼科などの医院に行くのにも
問診票の既往歴の欄にいちいち考えてしまう
電車やバスなど利用する時は
しんどくて座りたくても
見た目は健康人に見えるので
座れなくて辛いときもあった


退院して間も…
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