白血病を完治 ☆ 癒しの旅の記録

Healing Journey with Angels

~暗闇の中に光の花束を~

維持療法(APL M3)~ベサノイドATRA~



携帯電話が鳴った
Dr.からだった
「大丈夫?大変だったね」
「落ち込んでいるんじゃないかと思って…」

Dr.の優しい声を聞いて安心した
泣きたくなるほど嬉しかった

「来週外来に来れる?」
「維持療法した方がいいから」
「じゃあ、待ってます」


すごいタイミングでDr.から電話がきてびっくりした
天からの救いのように思えた


生きる希望がなかったけど
いつも私のことを心配して支えてくれるDr.がいる
維持療法は辛いけど
Dr.がいるから頑張ろうと思った
今の自分にはDr.の存在が生きる支えで希望だった


卵巣嚢腫の手術後、初めて外来に行った

Dr.はいつもと変わらず優しく笑顔で迎えてくれた
Dr.の顔を見て安心した


維持療法
・MTX(メトトレキサート)注射 週1
・6-MP(ロイケリン)飲み薬

・ATRA(ベサノイド)飲み薬
 3か月に1回2週間服用を2年間


維持療法は当初3種類だったけど
MTX、6-MPの抗がん剤の副作用(吐き気 倦怠感)がきつくて
飲めなくなって
半年間でMTXの注射と6-MPの飲み薬は終わった

マルクでも異常はなく
それ以降はベサノイドのみの維持療法となり
ベサノイドは3か月に1回2週間を
2年間続けることになった
退院後のマルクは腸骨からにしてもらった


ベサノイドは2週間続けて飲めばしばらく休めるので
副作用が出ながらもなんとか飲めた

ベサノイドはM3の特効薬で
まだ情報も少なくて副作用などすごく不安もあった

頭痛、吐き気、めまい、口腔内などの乾燥
目の調子が悪くなったり
思いがけない副作用などが出たりして
Dr.とも電話やメールなどよく連絡をしていた


通院している間に少しずつ体力も回復してきた
けど疲れやすく無理がきかなくて
風邪など引くとなかなか治りづらかった

しんどくなる度に再発の恐怖に襲われて
精神的にはまだ不安定だった

友人に会ったり、自然の中に出掛けることで
気分転換ができて、すごく癒された


ある日病院からの帰りにタクシーに乗ると
運転手さんになぜか芸能人に間違われた

ウィッグ、帽子、マスクをしていると
全然病人とはわからないんだと不思議に思った


心の中は白血病、卵巣嚢腫
維持療法の悩みだらけで
時々死にたくなるくらい真っ暗になることもあるけど
外から見てる人には
全く普通に健康な人間に見えるんだと
本当の自分とのギャップが面白いなと思った

明るいタクシーの運転手さんと話しているうちに
自分もつられて気が付くと、楽しく会話していた


退院してから半年後
ちょうど髪の毛が伸びて
ウィッグを卒業し、ベリーショートになった頃
職場に復帰することになった

最初は週1~2日からでいいよと
勤務体制を配慮してもらえたので
少しずつ仕事もできるようになった


入院中、また職場に戻りたいなと思っていたので
その願いが叶って嬉しかった
家にずっといても病気のことばかり考えて暗くなってしまうので
外に出るのは、いい気分転換になった


髪の毛が伸びるにつれて
心も少しずつ回復していった
髪質が変わってしまうんじゃないかと心配だったけど
最初の頃だけ少し癖毛のようになっていたけど
伸びていくにつれて
元々のストレートの髪質に戻ってくれてホッとした


人生でほとんど経験のないベリーショートは
似合う服がなくて困った
ずっとロングヘアだったので
ワンピースやスカートの女の子らしい服装は似合わないし
ジーンズやパンツのシンプルな服だと
男の子みたいになってしまって
ベリーショートのファッションは難しいなと思った

帽子をよく被って、早く髪が伸びて
また好きな服が着られるようになりたいなと
いつも髪の毛のことは気にしていた


ベリーショートは自分の中では
似合っていなくてあまり気に入ってなかったけど
Dr.は「いい」と言ってくれて嬉しかった


ある日、写真が趣味のDr.から
「写真を撮らせて欲しい」と言われて
一緒に紅葉を見に連れて行ってもらった


綺麗な紅葉、気持ちいい自然の空気の中で
ベリーショートになった私を撮ってくれるDr.

心通じ合う人と一緒にいる時間が
魂から癒されて元気になるんだとわかった


生きるのが辛くて
何度も人生を投げ出したいと思ったけれど
生きていればこんなに楽しい時間が過ごせるんだと
心の底から生きていて良かったと思えた

天からのご褒美のような素敵な時間
ソウルメイトのようなDr.に出会えたことに感謝した


楽しい時間はあっという間に過ぎていった
帰り道、一人になると
幸せな気持ちと切なさと
今までの色々な感情があふれ出てきて
涙が止まらなかった


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卵巣嚢腫茎捻転~緊急手術~



下腹部に痛みと違和感を感じた――
白血病治療から退院して2ヶ月後の2004年5月
下腹部の痛みが気になって
病院で検査をしたら
左の卵巣嚢腫があることがわかった


以前から不正出血があって生理痛もひどかった
白血病入院中に看護師さんから
「一度婦人科で診てもらった方がいいよ」と言われていた

退院したばかりで、ホッとしていたところに
まさか卵巣の病気が発覚するなんて
思いもよらず、大きなショックを受けた


婦人科のドクターに捻じれたら大変だからと
手術を勧められたけれど
まだ白血病の入院治療が終わったばかりの病み上がりで
入院のトラウマもあるために
できれば手術はしたくないと躊躇していた


ハンマーで殴られたようなショックでフラフラになり
なんでこんなに大きな試練が次々襲ってくるのか
自分の運命を恨みたくなった

生きていても病気にばかりなるなら
いっそこのまま死んだ方がましかもと
暗い気持ちになった


検査結果を聞いた翌日
その時は突然やってきた

下腹部の強い痛み、吐き気がして
もうこれはダメだと
検査をしてもらった近くの総合病院へ行くと
「茎捻転だからすぐに手術をしないといけない」と言われ
緊急手術となった


白血病の加療中患者ということで
婦人科のドクターが血液内科の主治医のDr.に連絡をとって
手術をしても大丈夫か確認をとってくれた

本当は向こうの病院の方がいいけど
緊急性とちょうど婦人科のドクターが揃っているからと
そのまま即手術をしてもらうことになった
家族に連絡して母親が来てくれた


腫瘍の大きさが7.5cmにもなっていて
開腹手術のため半身麻酔をした

生まれて初めての手術台
半身麻酔で意識はあるので
すごく怖かった


無事に手術は終わり
腫瘍は良性で嚢腫の部分だけとって残してくれた

ずっと下腹部に痛み、違和感があって気持ち悪かったので
手術は怖かったけど、無事に終わってホッとした


縫った傷口が痛い……
体にメスを入れるって
こんなに辛くて痛いんだとわかった


白血病の抗がん剤治療の時は
手術で腫瘍をとれる病気は、すぐに退院できるから
そっちの方が血液疾患の治療よりいいかなと思っていたけど
部分麻酔をして手術されるのは、本当に恐ろしかったし
その後も傷痕が痛くて大変だと思った

どちらも怖いし辛いし大変なんだと
精神的ダメージは大きかった


手術当日の夜、ずっと心配だった
クリーンルームのトラウマが襲ってきた

消灯時間になり
大部屋でカーテンに囲まれてベッドで寝ていると
突然パニック発作が起こった


苦しくなってナースコールで看護師さんに来てもらい
ナースステーションにベッドごと移動されて
明るいナースステーションで一晩過ごした

そばに看護師さんがいて安心だけど
なんかこんなことになって悪いなと
申し訳ない気持ちになった
薬を飲んでも眠れなかった


翌朝自分の病室に戻った
買ってきてくれて入れておいたはずのTVカードが無くなっていた、、
もう入院は本当に嫌だ!


不安神経症状が強く
予定より早く退院させてもらった

退院してからどん底の気分
自分は不幸の元に生まれたんじゃないかと運命を恨んだ


もう病気もがんも手術も入院も二度としたくない!
病気にならずに健康に生きられるようになりたいよ!
なんで私ばかりこんな病気に次々になるの?

家族は皆、大病などしていなくて健康なのに……
同じ環境、食生活なのに
なんで私だけ病気になるの?


一体何がいけないのか?
その原因を心底知りたいと思った

病気になる人とならない人、何が違うのか?

今までの生き方を根本的に変えないと
また病気になってしまうんじゃないかと怖くなった


白血病退院からまだ心身共に立ち直っていない
わずか2ヶ月後に卵巣嚢腫の手術・・・
病気のショックと恐怖心で
おかしくなりそうなくらい落ち込んでいた

母親からは
「あんたみたいな子は次から次へと病気になるわ!」
「ばちが当たったんだ」
心ない言葉をぶつけられた

「もう死にたいくらい辛いんだから!」と私が言うと

「死にたかったら勝手に死ねばいい!」
「そう簡単には死なれへんわ!」
とヒステリックに返された


母親に話しかけられただけで
脈拍が異常に早くなる

心臓が痛くて呼吸が苦しい
自宅にいても心が休まらなくて
常に緊張感、恐怖心、絶望感の中にいた


病気になった人は悪い人で
病気にならない人がいい人なの?
絶対おかしいよ!

少なくとも白血病を患い手術までした私に
そんな言葉を平気で投げ付けてくる人が
いい人なんて絶対に違う

人を平気で傷つけられる人の方が病気にならず
健康でいられるの?

私は何も悪いことなんてしていないのに
なんで大病を患ったの?

この世は一体どういう仕組みになっているんだろう?


もう何もかも嫌になった

何のために生きているのかわからなくなった

生きることがこんなに辛いなら死んだ方がましだ

自分をギリギリ支えていた何かが
ガラガラと崩れていった


もう終わりだと思った
人生終わりにしたいと

この世で生きていくのは
あまりにしんどすぎて疲れてしまった


どうやったら楽になれるのか
あっちの世界に行けるのか
そんなことを考えていた


浮かんでくるのは
必死に自分を治療し
いつも笑顔で優しく支えてくれた
Dr.や看護師さんのこと

Dr.に会いたいよ
今自分が生きているのは、Dr.たちのおかげ
その恩人の人たちを裏切る行為になってしまう
でももう生きる意味がわからないよ……


絶望感の中にいると
突然、携帯電話が鳴った


白血病の主治医のDr.からだった


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白血病退院後の生活~QOL~



退院となった、2004年3月下旬から
徐々に普通の生活を取り戻していった

4ヶ月ぶりの外界の生活はとても新鮮で
コンビニのお会計で店員さんと接するのも
なんだかドキドキして浦島状態だった

「ウィッグがばれてないかな?」
「病人とわからないかな?」
と周りの視線が気になった


退院後のマルクで悪い細胞は消えていて安心した
マルクの検査結果を聞くときは毎回ドキドキする

血液データも回復して普通の人と同じように
生ものも食べられるようになって
感染に注意して脅えて暮らさなくてもいいようになり
ひとつひとつ普通の生活ができるようになって嬉しかった

数か月ぶりに食べたお寿司の味は
格別に美味しかった


入院中に痩せて、体力も落ちて
日常生活をするだけで疲労感があった

体力を戻すために
少しずつ散歩やヨガをするようになり
心もスッキリして、とてもいい気分転換になった


看護師さんには
「こんな辛い治療を乗り越えたんだから
もう怖いものはないよ」
と言われたけれど
実際は、普通に悩んだり落ち込んだり変わらない


逆に「死」や「病気」に対して
すごく恐怖心が生まれた

体調に敏感になって
少しでも異常があると不安になる

維持療法の副作用が辛くて
心折れそうになったり
芸能人の白血病発症や再発
亡くなられたニュースに動揺した

4ヶ月の闘病生活で精根尽き果ててしまい
もうこれ以上は頑張れないと思った


がんを患った人たちは
みんなこんな恐怖、不安を抱えながら生きているのだろうか?
心から安心感を得られるようになる日がくるのだろうか?
薬を飲まなくても、眠れるようになる日がくるのだろうか?

時々現実逃避で空想の世界に入っていたり
また別の病気になってしまうんじゃないかと心配になった


入院生活は人生の回り道で
また元の道に戻れるんだと思っていたけれど
実際はそれまでの人生のレールの列車は降りて
別の線路の列車に強制的に乗り換えて
新しい人生がリスタートしたように感じた

以前の自分とは価値観も体も心も
全く別の世界を生きている


普通の生活ができることに喜びを感じる反面
落ち込んだり悩んだりすることも多かった

歯科や眼科などの医院に行くのにも
問診票の既往歴の欄にいちいち考えてしまう

電車やバスなど利用する時は
しんどくて座りたくても
見た目は健康人に見えるので
座れなくて辛いときもあった


退院して間もない
まだ髪の毛がほとんどない暑い日
薬の副作用からか目の調子が悪くなって
帽子だけ被って眼科を受診した

私を見たおばさんの助手の人に
「室内では帽子を脱ぐのが常識よ!」と怒られた

ドクターと担当の助手さんには事情を話していて
許可をもらっていたけど
院内にいる病気のことを知らない人たちには
ただの非常識な人間に映ったのかもしれない

病気のことを皆の前では言いたくないし
帽子を脱ぐと髪の毛がないので絶対に嫌でできなかった


ショックで何も言い返せなくて、すごく悔しかった
みんな自分の価値観で人を勝手に判断する

きっと目の前にいる人が
白血病で抗がん剤の副作用で髪が無くなってしまったなんて
思いもしないのだろう

その人の想像できる範囲の小さな常識を振りかざしてくる

それが時に人の心を傷つける凶器になるとも知らずに

ベテランの医療人でさえ
その程度の想像力しか持ち合わせてないんだと
正論ぶって私に言ってきたおばさんが
とても醜く愚かに思えた


私たちの周りにはいろんな病気や事情を抱えた人が生きている
自分の知っている世界だけが全てではないのだ

常識って一体なんなんだろう?
そんなに大事なことなの?
そもそも誰が決めたことなのか?

人の心を傷つけてまで守らないといけないものが常識なら
私はそんなものいらないと思った


帰り道、悔しくて涙が出てきた

いつも優しく気遣ってくれていた入院病棟の中とは違って
一歩外に出ると健康であることがベースの世界になっている

白血病患者には厳しく生きづらい世界だと思った


ウィッグは夏は暑くて蒸れるし
強風が吹くと思わず頭を押さえてしまう

何かの拍子に外れてしまわないかとドキドキしていた

ちゃんとした、かつらも購入したけれど
どうしても違和感、かつらを被ってる感があって
ほとんど使用できなかった

髪が伸びてきて、短髪の男子のような状態で
美容院に行くときは、すごく勇気がいった


街ゆく人たちが、みんな健康で幸せそうに見えた

死、病気、再発のリアルな恐怖心なんかなくて
毎日を過ごしている人たちが羨ましかった


不安な気持ちを拭いたくて
病気のことを調べようとネットで検索すると
ショックを受けたり恐怖に駆られることもあった

ネット上には自分が知りたいこと 
そうではないことが洪水のように溢れていて
自分が知りたい情報を得るのも難しかった


退院直後は
生きて退院できたこと
自分の布団で眠れること
好きなものを好きな時に食べられること
自由の身になれたこと
何気ない日常に、幸せを感じていたけれど

やっぱり人間として、この社会で生きていく上で
それだけでは満足になれなくて
「以前のように、もっと~したい」
「前の自分なら~できたのに」と
以前の自分と比べて
できなくなったことを嘆く気持ちになる


これから仕事、恋愛、結婚などできるんだろうか?

いろいろなことが頭をめぐって
白血病の病歴があることが
自分の人生の重荷のように感じた

みんなが普通にできることが、とても大きなハードルに感じる


人間は生きることにすごく貪欲なんだと思った

それがプラスになると向上心となり頑張る燃料になるけど
不満に思ってストレスになったりもする

白血病を患った自分のこれからの人生をどう生きるか
自分はどうありたいのか
日々悩み葛藤していた


世間一般の人とは合わなくなった
みんな仕事、人間関係、子育てなど、愚痴っているけど
私からしたら羨ましかった

仕事ができる健康な体があって
パートナー、子どもを授かって家庭を築いている

今の私は、ただただこの先も生きていられるのか

明日も明後日も、来月も来年も
この世に生きていられるのか

そればかり考えていたから
世間の人たちの悩みを聞いていると
「そんなに嫌なら私と代わって欲しいよ!」と思っていた


きっと入院治療している人からしたら
今の私でも病院の外に出られて
とても羨ましいと思う

健康であることが、どれだけ幸せなことかみんな気づかない

当たり前と思っている
私もそうだった
失って初めてどれだけ大切かがわかる


TVのニュースでは
海外で人質になった日本人の方が
ナイフを突きつけられてる映像が目に飛び込んできて衝撃を受けたり
世間はセカチューブームで辛かった

「白血病=死」のようなイメージが広がって
誤解されているように感じた

セカチューのような内容だと
自分も死んでしまうんじゃないかと憂鬱な気分になってしまう
今の自分にはそういった涙や悲劇のストーリーより
希望を見いだせる、勇気がわいてくるストーリーしか観れない


この世に生きたいと毎日願って
必死に治療を頑張って
やっと外の世界に戻ってきたのに
この世界は言葉にしろ行動にしろ
バイオレンスが充満している


人の心や体を簡単に攻撃したり傷つけ殺してしまう
TV、映画、音楽、インターネットなどのメディアから流れてくる
そのバイオレンスなものに耐えられなくなった

とても美しい癒される自然や感動のある世界でもあり
暴力や醜いものが散乱している世界でもあるんだと思った


時折感じる、強烈な孤独感

周りの人たちが皆
地上の明るい世界に生きる人たちに見えて
自分は地下の光が見えない
真っ暗なトンネルにいるようだった

どうやったら明るい世界
皆がいる地上に上がれるのだろうと
ずっと光を探していた


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2003年に急性前骨髄球性白血病(APL)を発症し、完治しました。病気をきっかけに天使と出会い、癒しの旅へと導かれていきました。

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