スキップしてメイン コンテンツに移動

生存率・予後~数字の恐怖~



白血病退院から一年が経過した頃、同時期に入院していた人たちの、再入院や天国に旅立たれた便りが届いてきた。

他人事ではなくて、大きなショックを受けた。

自分は大丈夫なのか?
これからも元気で生きていけるのだろうか?

そんな不安がよぎる。


不安を解消したくて情報を得ようと、ネット検索をすると、「生存率」というシビアで残酷な数字が突き刺さってくる。

生存率、再発率……

頭から離れず眠れない。
恐怖に襲われた。


急性前骨髄球性白血病(APL・M3)のことを調べていると、白血病の発症初期の白血球の数値が、再発率や予後の重要なファクターになると知った。

自分の発症時のデータを見てふと疑問がわいた。

一番最初に受診した近医のクリニックでは、白血球の値は900と非常に低い数値だったのに、総合病院から転院して今の病院に来た時には、19100と非常に高い数値になっていた。


この白血球の不自然な上昇はなんだろう?

自分の場合は一番最初の低い数値か後の高い数値か、一体どの数値が指標となるのだろう?


疑問に思って、外来受診の時に主治医のDr.に聞いて、サマリーのコピーをもらった。

最初に緊急入院した総合病院で、900 → 3800 → 16500 とわずか3日間で急上昇していた。

Dr.は慎重に説明してくれた。

「白血球の数値が急上昇しているのは、転院前の病院で白血球を上げる注射G-CSF(ノイトロジン)を複数回打たれて、人工的に白血球が増やされていたから」

「そのせいで白血病細胞も増えてしまい、DIC(播種性血管内凝固症候群)の症状が悪化して、危険な状態になってしまった」

「もうちょっと早くうちの病院に来ていれば、もっといい状態のまま治療できて、あんなに強い寛解導入療法にはならず、もう少し楽な治療になっていた」

「それがあったから絶対治してあげようと必死だった」


……ショックでハンマーで殴られたかのように頭がクラクラした

私が、「芽球のある骨髄性白血病患者にはG-SCFは禁忌と書いてあった」「これって医療過誤なんじゃないですか?」と聞くと、

Dr.は、「個人的にはミスに当たると思う…」「でもいろんな場合があるからそうと言えるかはわからない」と言葉を選びながら言った。


転院前の病院は血液内科の専門医がいなくて、転院先が見つかるまで、対症療法のみをするということだったけれど、私の知らない間に、複数回もG-CSFを打たれていたなんて……。

思い返すと看護師さんが何度か「注射しますね」と、なんの説明もなく、注射しに来ていたことを思い出した。

担当内科の先生も「白血球は上げられない」と私に言っていたのに、まさかそんなことがあったとは知らなかった。


だから白血球と同時に芽球、悪い細胞が一気に増えて、あんなに急激に体調が悪くなってしまったんだ。

歯肉出血が止まらなくなったり、内出血 高熱が出たんだと知った。


後日、転院前の病院のカルテのコピーも取り寄せて確認した。
あの病院で容態が急激に悪くなったのは、打たれた注射 G-CSF(ノイトロジン)が原因だったんだとはっきりわかった。


怒り、悔しさ、恐怖が込み上げてきた。

幸い今の病院に転院でき、主治医の先生の治療のおかげで、無事に寛解となり退院できたけど、本当に危ない状態だったんだ。

もしあの時もう一日でも長くあの病院にいたら、命を落としていたかもしれないと思うと
背筋が凍りそうなほど恐ろしくなった。


ショックで愕然としながら帰宅した。

JALSGのサイトでAPL-97の治療成績を調べてみた。

最初の白血球の数値「900」の数値で見ると、JALSG APL-97のA~D群の最も予後の良いA群になるけれど、寛解導入療法前の数値で見ると1万を超えていて、完全寛解率、再発率共に治療成績が低いC群になってしまう。


私の場合は何群になるのかDr.に聞いてみると、
「Riri*さんのように人工的に白血球を上げられた例はないので……」

「どちらかとは言えないけれど、治療は念のためC群のプロトコールで行った」と言われた

Dr.はすごく気を遣って、私が恐怖心に襲われないように、いい方に説明してくれたけど、治療がC群になったことは事実だった。


あのG-CSFの注射を打たれたことによって、予後のいいA群からハイリスク群のC群のプロトコールになってしまった。

一体なんてことをしてくれたんだと怒りがわいた。

専門医ではない医師による、たった一つの不適切な処置によって、治療内容、生存率、維持療法も全てが大きく変わってしまった。

私の命、人生を大きく左右する重要な出来事が、知らない間に行われていたんだとショックだった。


すごく悔しく思った。
医療、病院の体制に疑問がわいた。

現代の発達したインターネット環境がある情報社会の中で、なぜか病院の体制はネットワークが限られていて、個々の病院が分断されて、情報が共有されていない。

昔ながらの古い閉鎖的な体制になっている。

血液内科の専門医がいない病院なら、病院の垣根を越えて専門医に聞くことができれば、対症療法も違っていたかもしれない。

少なくともG-CSFは打たれずに済んだのに。


普通の一般の感覚で考えるとそう思うけど、医療の世界ではそうでないみたいだ。
病院や医師の面子、体裁……。

患者の命が最優先ではなくて、病院や医師の都合が優先されているように感じた。

悲しいし、悔しいけど『白い巨塔』の世界なんだと思った。


今 私が恐怖のどん底に突き落されて、G-CSF(ノイトロジン)の影、再発、死の恐怖におびえている時も、あの時、私にG-CSFを注射した、医師も看護師もきっとそんな出来事も忘れて、平和な日常を過ごしているんだと思うと、すごく腹が立って怒りに震えた。

こんなの絶対許せないと思った。


怒りと恐怖で気が狂いそうなほどになって、訴えることができるなら、訴えたいと思ったけれど、どんなに怒っても悔やんでも訴えても、注射を打たれてしまった事実、過去は変えられない。

悔しいけど、このままでは心身への影響がよくないと思った。

幸い今まで順調にこられている。

今はまだ退院して一年で、維持療法をしている大事な時だ。

このまま再発せず、完治できることを考えていきたい。

NK細胞を増やすために、楽しいことを考えて過ごしたいと思った。

ただもう二度と私のような患者さんがでないことを、願ってやまない。


そんな生存率などの数値にとらわれて、一喜一憂したり、頭から離れず苦しんでいた時、血病や血液疾患の患者さんや関係者からなる、ML(メーリングリスト)があると知って、思い切って投稿してみた。

先輩患者さん達からいろんな温かい励ましのメールをもらった。

どのメールもとても参考になって、やっぱり経験者、病気の苦難を乗り越えてきた人たちの言葉は、全然パワーが違うと思った。


中には、私と同じく発症時に白血球が少なくて、白血球を上げる薬(グラン)を初期に打たれた後、すぐに転院になったという人(ALL)もいた。

骨髄性の場合は禁忌だけど、他の場合はそういう処置もあるのか?

専門的なことはよくわからないけど、同じような人もいるんだと知った。


いろんなメールの中にとても印象的な言葉があった。

「生存率などの数値は、全体からみての数値であって、患者一人一人の個人でみると、再発するかしないか、0か100か二つに一つしかない。だから数字や病気のことを考えて毎日を過ごすよりも、楽しいことを考えて過ごすといいよ!」

その言葉にハッとした。
すごく心が楽になった。

本当にそうだ。
医師の側からみると、生存率、再発率、完治率は何%だとか、患者一人一人の人生をデータ化して数字にされてしまうけど、私たち一人一人にとっては、生きるか死ぬか、再発するかしないか、完治するかしないか、二つに一つしかないのだ。


だからもうこのデータ化された数値にとらわれて、欝々とした気持ちになるよりも、元気に生きられている毎日を楽しく過ごすことが重要だと思った。


それからはいい意味で開き直って、前向きにいこうと意識がガラリと変わった。


白血病の先輩患者さん達から言葉をもらって、楽しいことを考えて過ごすことが、鍵なんだと思った。

病気から5年10年と元気に過ごしている人たちの言葉は、とてもポジティブで、心に響いて勇気づけられた。

私もこれから5年後、10年後も元気でいたい。
完治したいと思った。


楽しいこと、好きなことってなんだろう?

音楽を聴いたり、映画を観たり、ゲームをしたり、いろいろ気分転換をしていても、やっぱりふとした時に、病気のことがよぎったり、夜は不安になって眠れなくなってしまう。


心が平和でいられるためにはどうしたらいいのか?

一度きりの人生を楽しく生きたい。
自分にとって、救いとなるものは何かを、探し求めていた。


人気投稿

強迫性障害のための自然療法【漢方薬】

小さなことが気になって頭から離れなくなったり、
それを打ち消すための行為をやらずにはいられなくなったり、
不安や恐れが強くて、強迫観念や強迫行為などで、毎日の生活のも支障が出てきて辛い、強迫性障害(OCD)の治療のために、病院のお薬を飲んだり、色々な自然療法を試しています。

私は敏感体質なので、お薬の副作用が出やすくて飲めなくなるので、自然療法を試していますが、もし同じような方の参考になればと、シェアしてみたいなと思います。

強迫性障害(OCD)の症状 誰にでも多少は自分なりのこだわりや、儀式的な習慣などがあると思いますが、それが自分も周りの人も日常生活に影響が出てきて、しんどくなってしまうのが、強迫性障害/OCD(Obsessive Compulsive Disorder)という病気です。

昨年の夏に受診した病院で強迫性障害(OCD)と診断されて、今も通っています。

私の症状は、頭に浮かんだことをすぐに実行したくなって、それを我慢すると、不安感が強くなり、パニック発作のような症状が出て、どうしてもやらずにはいられなくなったり、その不安を解消するための自分なりの浄化や祈りの儀式的な行動をしたり、確認行為などがあります。

感情の波が激しくて、イライラしたり、ちょっとしたことで傷ついて悲しくなったり、気になることを何度も確認したくなったり、決まった順番でないと落ち着かなくなったりして、そのために時間とエネルギーを消費して自分もそして周りを巻き込んでしまい、家族も疲れ果ててしまいました。

私は元々HSPADHDのような感じで、神経が過敏で、あちこちに気がいってしまい、落ち着きがなくなってしまうタイプなので、一度こだわり出すと、どんどんエスカレートして疲弊してしまいがちです。

昨年末頃からストレスなどで症状がひどくなってとても辛かったので、病院でSSRI(選択的セロトニン再取り込み阻害薬)のレクサプロ錠を処方してもらいました。

SSRIは強迫性障害やうつ病、不安症などにも使われていて、今とても効果が出ていてポピュラーなお薬です。

この薬で良くなっていく方も多いようですが、私は副作用が強く出て飲めなかったです。

頭痛や吐き気、ダルさなど、副作用が強く出て、飲めなくなりました。

先生が副作用が辛いなら、飲まなくていいと言ってくれて、なしになったのですが、私は何も飲まないのは…

Homeopathy*プレアデス

勇気を出して進んでいくために、真実を確かめるために、次のステージへ行くために、サポートしてくれるもの、自分を強くしてくれるプレアデスの光。


はじめて知った時から惹かれて、自分に絶対必要で、パワフルにサポートしてくれるとビビッときた、プレアデスのレメディ。

「Pleades 6c」
「Moldavite 200c」


次のステージへとサポートしてもらえるように。
「The Next Level」Angelic Essences


モルダバイトは、宇宙から飛来した隕石が、地球に衝突した際に形成された天然ガラス質の石で、プレアデス星と繋がりが深く、プレアデスに魂の起源を持つ人が引き寄せられ、故郷を思い出す石と言われています。


この宇宙からの贈り物のような、モルダバイトのレメディを摂ってみて、エネルギーが強烈で、とてもインパクトがありました。

摂り始めてすぐに、頭痛やめまいがしてきて、夜中寝ていると、宇宙の方に引っ張られる感覚になりました。

体から抜け出そうになって、心臓がドキドキして、怖くなって、何度も目が覚めました。

意識や体が、かなり宇宙エネルギーに引き上げられるので、しっかりグラウンディングしないといけないなと思いました。


また、プレアデスのレメディが、Emergencyのようにサポートしてくれて、モルダバイトの強烈なエネルギーを和らげ、心身魂にゆっくり馴染むよう調整してくれました。


人生を一変するほどの力があると言われるモルダバイト。

ホメオパシーでこんなにすごいとは思わなくて、驚きました。

本当に自分の人生に、隕石が落ちてきたような衝撃。

ものすごくインパクトのある、衝撃的な出会い。

自分の人生の中で、こんな出会いがあるとは思っていなくて、すごくショックで、ダメージを受ける体験をしました。


Deep Impact で、自分の意識や価値観を変えて、自分の中の眠っていたものを、衝撃で目覚めさせられ、今までわからなかった謎のベールがはがされていき、光も闇も明るみになっていきました。


自分が一体誰なのか、そして魂の繋がりのある人たちのこと。

謎が解かれたことで、どうして、ツインソウルを忘れようとして、危険な香りのする方に引き寄せられたのか、真実の相手が誰なのか、はっきりとわかりました。


豊富な専門知識、探究心、ミステリアス、カリスマ性、なぜか引き寄せられて、ずっと気にな…

ADHD/ADDのためのヒーリング3【ホメオパシー】

ADHD/ADDのような症状で、日常生活に困難が生じてくると、人間関係にも影響してきて大変ですよね。

そんな時に、自然療法やヒーリングのサポートを借りて、癒していくのもいいと思います。

私もホメオパシーなど、色々と摂っているので、紹介したいと思います。

サポートチンクチャー「Hypericum ø Str」 前々回の記事 ADHD/ADDのためのヒーリング2【Thuja ø VOM5】からの、続きになります。


ご紹介した、ホメオパシーの、「Thuja ø VOM5」(スーヤ・ワクチノーシスチンクチャー)という、スーヤのとてもパワフルなサポートチンクチャーで、ワクチンのデトックス、マヤズムの浄化をしていく中で、私はそれだけだと、とても浄化がきつそうだと思い
同時に「Hypericum ø Str」(ハイペリカム・ストレスチンクチャー)も摂りました。


ハイペリカムのハーブチンクチャーが入っているので、神経の高ぶりや、多動傾向、ストレスを和らげて、リラックスをサポートしてくれます。


実際、好転反応がきつかったのですが、ハイペリカムのサポートチンクチャーで、だいぶ緩和されたように思います。


「Hypericum ø Str」の中にも、重金属系のレメディーが入っていて、神経系に入り込んでしまった、重金属のデトックスのサポートもしてくれます。



サポートチンクチャー「Alfalfa ø Aut」 ADHD、発達障害のためのサポートチンクチャーの3つ目に、「Alfalfa ø Aut」(アルファルファ・オーティズムチンクチャー)があります。

アルファルファのマザーチンクチャーに、腸内細菌や重金属系のレメディが入っています。
神経伝達物質の8割を作ると言われる腸の問題、消化吸収の問題に。


脳と腸は神経系に影響すると言われていて、最近は腸にも注目が集まっています。
ADHDなどの症状にも、腸をサポートすることが良いそうです。

私は以前、胃腸の調子が悪くなって、ほとんど食べられない時があったのですが、その時に「アルファルファ」のマザーチンクチャーを摂って、すごく回復しました。

そして今、こちらの「Alfalfa ø Aut」サポートチンクチャーを摂っています。
胃腸の調子は良くなってきていて、効果を実感しています。

ADHDの症状は、まだ出てきていて、以前よりは落ち着いてきていますが、不…

ADHD/ADDのためのヒーリング2【ホメオパシーThuja ø VOM5】

ADHD/ADDなどの症状でつらい時に、ホメオパシーのサポートを借りて、ヒーリングしていくのもいいと思います。

私はお薬は副作用が出やすい体質で、あまり飲めないので、自然療法で心身を癒してきました。

今、現在もエッセンスや、アロマなどのサポートを借りて癒していますが、ホメオパシーでもADHD/ADD、発達障害の方のためのレメディがあると知って、それらを参考にホメオパシーも摂っています。

ADHDのような症状 私がADHD/ADDなのかどうかは、病院で診断された訳ではないのでわかりませんが、

・次々と考えが浮かんで、すぐに行動しないと気がすまくて、落ち着きがない。

・細かいことが気になって、こだわりが強く、自分自身が疲れる。

・気になることがあると、とことん知りたくて、質問責めにしてしまう。

・神経が過敏でちょっとしたことで、イライラしたり、ダメージを受けて、心身に影響が出る。

・思ったことをすぐに話したくなる衝動で、おしゃべりが止まらなくなる。それを抑えると、パニックのような症状に見舞われる。

・以前は頭の中はおしゃべりでも、実際には行動には出さないように、コントロールできていたのが、衝動が強すぎて、コントロールできなくて、相手にうざがられたり、迷惑がられたり、怒られたり。

などの症状で自分も、周りの家族も疲弊してしまって、私のことがしんどいと言われたりしました。


頭ではわかっていても、どうにも心と体からの強い衝動性に逆らえずに行動すると、日常生活や人間関係など、いろんな弊害が出てきてつらいので、どうやったら症状が落ち着いてくれるか、リラックスしたくて、いろいろ試して摂っています。


一時、症状がとてもひどかった時は、本当に誰か麻酔銃でも打って、私を落ちつかせて、眠らせてくれないかなと思うくらいでした。


自分では強い衝動をコントロールしたり、抑えることができなくて、次々と浮かんでくる衝動に振り回されて自分で自分がとても嫌で、疲れ果てていました。


私はHSPの過敏さ、繊細さもあるので、そのような症状で悩んでいる方に、何かの参考になればと、今、私が摂っているものを紹介したいと思います。

ホメオパシーでの癒し ホメオパシーと出会ったのは、今から5年前の2013年で、それからいろんなレメディを摂ってきました。

フラワーエッセンスとは、また違った領域に効いてくれて、より肉体的な…

パニック障害を癒す5【アンジェリックエッセンス】

いつもそばで見守ってくれている、天界の存在を信じますか?

目に見える世界からは到底かなわない、天界、宇宙のパワフルなエネルギーが詰まった、そんな素敵な天使の贈り物のエッセンスを紹介します。


アラスカンエッセンスの「Calling All Angels」との出会いから、自分の心身魂は、天使のエネルギーにとても癒され、安心することがわかり、2011年からアンジェリックエッセンスを飲むようになりました。
(参考記事:パニック障害を癒す4【フラワーエッセンス】)


今現在もずっと飲み続けている、大好きな、相棒のようなエッセンスです。

天使と精霊からの贈り物【アンジェリックエッセンス】”アンジェリックエッセンスは、天界の存在達からのガイダンスとサポートによってつくられた天使と精霊からの贈り物です。

このエネルギーによって、私たちはハートを癒し、意識を目覚めさせ、バイブレーションをシフトさせ、自己のソース(源)と繋がり可能性を高めることができるようになります。

私たちの惑星に存在する形ある全てのものよりも、高いバイブレーションであり、最も高次の源から贈られる純粋なエネルギーのエッセンスです。


肉体、マインド、感情、スピリットを癒すためにも、また目覚めさせるためにも使うことができます。

私達の不調のほとんどは、もともとメンタル体、感情体、スピリチュアル体で起こっています。

アンジェリックエッセンスはこのようなレベルに働きかけて、不調の根本原因に対して、最も深いレベルでの癒しをうながします。


アンジェリックエッセンスは、天使達のサポートのおかげで、とても優しくパワフルに人個人が必要としているニーズにきちんと対応してくれます。”
(以上、ネイチャーワールドHPより抜粋)


アンジェリックエッセンスを創られた、ルース・ジョイ氏のインタビュー記事→こちら


以前に書いたアンジェリックエッセンスの記事
(参考記事:Angelic Essences*天使の癒しAngelic Essences*天使との繋がり

怖れからの解放【Freedom From Fear(フリーダム フロム フィア)】 アンジェリックエッセンスには、沢山の種類のエッセンスがあるのですが、その中でも、「Freedom From Fear(フリーダム フロム フィア)」のエッセンスは、パニック症状や、不安感のある人には、とても良いと思いま…